Tekst: Shirley Haasnoot | Foto's: David Meulenbeld
Jacco Besteman, hoofdverpleegkundige op de afdeling hematologie van het Amsterdam UMC, vertelt over een patiënt die vijf jaar geleden werd opgenomen met acute leukemie. Het was een piloot, een jonge man nog, en zijn leven stond volledig op zijn kop. Besteman stelde voor om samen te mediteren, waarbij hij een handpan zou bespelen, een schotelvormig percussie-instrument dat soms wordt ingezet bij meditatie of yoga. Zijn patiënt stond er sceptisch tegenover, maar wilde het wel proberen. ‘Uiteindelijk was hij even in een totaal andere wereld, waar hij tot rust kon komen. Daarna kon hij zijn situatie op een andere manier overzien.’
Mindfulness en meditatie worden al jaren incidenteel ingezet om patiënten met hematologische aandoeningen te ondersteunen. Deze ziektes van het bloed, beenmerg en lymfeklieren, zoals bijvoorbeeld leukemie en lymfeklierkanker, zijn levensbedreigend en treffen vaak jonge mensen. De behandeling is curatief, gericht op genezing, maar daartoe moeten patiënten een intensief traject ondergaan van chemotherapie, stamceltransplantaties, immunotherapie of de relatief nieuwe CAR-T behandelingen, waarbij het afweersysteem wordt ingezet. Als ze daar goed op reageren blijven patiënten meestal jaren onder controle.
‘Vaak zijn de mensen die binnenkomen van de een op de andere dag doodziek geworden’
‘Zo’n behandeling is heel technisch, het is echt de top van het menselijk kunnen’, zegt Femke Stock, die samen met collega Maria Berends-van Hoek als geestelijk verzorger op de afdeling hematologie werkt. ‘Patiënten liggen hier soms maanden, wat in een ziekenhuis uitzonderlijk is. Vaak zijn de mensen die binnenkomen van de een op de andere dag doodziek geworden. En het blijft heel lang onzeker of ze het overleven en of het loodzware traject dat ze moeten doormaken zin heeft.’
‘Onze patiënten kunnen hun ziekte niet zien, die zit in hun bloed’
‘Onze patiënten kunnen hun ziekte niet zien, die zit in hun bloed’, zegt Stock. ‘Dat is heel ongrijpbaar en kan een vervreemdend effect hebben. Door mindfulness, lichaamsgerichte oefeningen en aanrakingen zoals massages, kunnen ze zich soms weer verbinden met hun lichaam.’ Berends-van Hoek: ‘We spiegelen patiënten niet voor dat hun behandeling makkelijker wordt. Maar misschien helpen onze oefeningen om op een andere manier naar de ziekte te kijken.’
Sinds begin dit jaar onderzoeken Besteman, Stock en Berends-van Hoek, samen met stagiair Melanie Bonsel en projectleider Lenneke Post, hoe mindfulnessoefeningen structureel kunnen worden ingezet om patiënten op de afdeling hematologie te helpen. ‘Want dat het effect heeft, dat kunnen we wel zien’, zegt Besteman. ‘Het helpt mensen in moeilijke periodes, bij het nadenken over grote levensvragen, om meer rust te vinden en emoties beter onder controle te krijgen.’
Mindfulness is een training van acht weken die wereldwijd wordt beoefend. Mensen leren om te leven in het hier en nu, en hun aandacht te richten op de dingen zoals ze zijn, zonder daarover te oordelen. Dat kunnen emoties en gedachten zijn, of zintuiglijke ervaringen. Berends-van Hoek: ‘Veel van onze patiënten worden hier drie of vier weken opgenomen en komen later in de behandeling soms weer even terug. Wat wij ze ter ondersteuning willen aanbieden zijn op mindfulness gebaseerde oefeningen zoals ademtechnieken. We putten daarnaast ook uit andere, niet-religieuze meditatieve vormen.’
‘Misschien scheelt dat wel in slaapmedicatie of middelen om stress te temperen’
Besteman: ‘Er zijn veel verschillende manieren om spanning te verminderen en je gedachten op een rij te krijgen. En wie weet, misschien scheelt dat wel in slaapmedicatie of middelen om stress te temperen.’
Soms willen mensen niet praten of zijn ze er te ziek voor, vertelt Berends-van Hoek. ‘Het is heel fijn om dan ademhalings- of ontspanningsoefeningen met ze te doen, om gevoelens of gedachten op die manier de ruimte te geven.’ Ze vertelt over de bodyscan, een oefening waarbij je je concentreert op alle delen van je lichaam, te beginnen bij je grote tenen. ‘Door heel bewust met je lichaam bezig te zijn, is er geen tijd om te piekeren. Dat kan een bevrijdende ervaring zijn.’
De onderzoeksgroep inventariseert momenteel welke kennis er al over het gebruik van mindfulness bij hematologiepatiënten is. Zo neemt Melanie Bonsel, geestelijk verzorger in opleiding, tien interviews af bij verschillende gezondheidsinstellingen. Berends-van Hoek en Stock houden in een computerbestand een logboek bij waarin ze noteren welke mindfulnessoefeningen ze inzetten en waarom, en hoe patiënten daarop reageren. Het is de bedoeling dat aan het eind van het tweejarige project duidelijk is welke oefeningen het beste werken om hematologiepatiënten door moeilijke periodes heen te helpen.
‘Geestelijke verzorging is voor de VU altijd een vanzelfsprekendheid geweest’
Berends-van Hoek: ‘Anders dan bij veel andere universiteitsziekenhuizen is geestelijke verzorging voor de VU altijd een vanzelfsprekendheid geweest. Stock: ‘Dat zit nog steeds in de vezels van de organisatie.’
